Informasjon og støtte

Det kan være veldig vanskelig å få diagnosen og leve med en alvorlig, sjelden sykdom – kan hende føler du deg redd, forvirret, opprørt og alene.
Legen, venner, familie og andre pasienter kan være god støtte.

Legen din…
Lær så mye du kan om Castleman sykdom fra legen din og diskuter eventuelle bekymringer. Spill en aktiv rolle i behandlingen av sykdommen og spør om forskjellige behandlingsalternativer og fordelene og risikoene som er forbundet med dem. Du kan også spørre om hvor du kan få mer informasjon om sykdommen eller hvordan du kan møte andre som har sykdommen.

Venner og familie…
Fortell venner og familie om sykdommen. Forklar symptomene og behandlingene dine, og hvordan de påvirker dagliglivet slik at de forstår hva du gjennomgår. De kan bli overrasket og bekymret, så spør dem om de har noen spørsmål. Til slutt bør du fortelle dem hvordan de best kan hjelpe og støtte deg.

Andre pasienter med Castleman sykdom…
Å diskutere og dele dine erfaringer med personer som har samme sykdom, kan være til stor hjelp – både for deg og dem. Men fordi Castleman sykdom er svært sjelden, kan det være vanskelig å finne pasienter med samme sykdom som deg. Pasientgrupper og organisasjoner for Castleman sykdom er en fin måte å finne og snakke med andre pasienter på. Pasientorganisasjoner er ideelle organisasjoner som fokuserer på pasienten. I tillegg til å danne et pasientmiljø, er pasientorganisasjoner også en stor ressurs for å finne ut mer om sykdommen.

Nyttige pasientorganisasjoner inkluderer:
Castleman Disease Collaborative Network: Et globalt nettverk som er opptatt av mer forskning om og behandling av Castleman sykdom, samt til å støtte pasienter og deres familie og venner. https://cdcn.org/

RareConnect Castleman Disease Community: et nettbasert samfunn for pasienter med Castleman sykdom. https://www.rareconnect.org/en/community/castleman-disease/updates.

Eurodis: en gruppe som består av 924 pasientorganisasjoner for sjeldne sykdommer. https://www.eurordis.org/about-eurordis